قدس آنلاین: یکم تا هفتم مرداد ماه هفته حمایت از بیماران هموفیلی نام‌گذاری شده است تا این هفته فرصتی باشد برای مطرح کردن مجموعه مسائل و مشکلات جامعه هموفیلی از یک سو و از سوی دیگر بستری برای آشنایی بیشتر مردم با بیماری‌های خون‌ریزی‌دهنده ارثی فراهم شود.
احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران می‌گوید: هموفیلی یک بیماری خون‌ریزی‌دهنده ارثی است و عنوان هموفیلی که به انواع بیماری‌های خون‌ریزی‌دهنده اطلاق شده به این دلیل است که هموفیلی معروف‌ترین اختلال انعقادی خون محسوب می‌شود و در واقع همه بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی خون، هموفیلی نیستند، اما جزو بیماران هموفیلی کشور محسوب می‌شوند.
وی ادامه می‌دهد: موضوع حائز اهمیت در مورد این بیماری این است که مردم این اصل را بپذیرند با پرهیز از ازدواج‌های فامیلی می‌توانند از انتقال ارثی بیماری‌های خون‌ریزی‌دهنده، پیشگیری کنند. هموفیلی هم جزو همین دسته از بیماری‌هاست و ما در هفته هموفیلی این فرصت را داریم زنان و دختران ناقل هموفیلی را دعوت کنیم برای فرزندآوری، با رعایت و مراجعه به حوزه‌های آزمایشگاهی و ژنتیکی از تولد نوزاد بیمار پیشگیری کنند.
قویدل می‌افزاید: اختلالات انعقادی خونی به دسته‌ای از بیماری‌های ارثی اطلاق می‌شود که بدن بیمار در ایجاد انعقاد خون برای پیشگیری از خون‌ریزی ناتوان است و نقص فاکتور انعقادی ۸ و ۹ شایع‌ترین شکل این اختلالات محسوب می‌شوند به طوری که از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر یک نفر با نقص فاکتور انعقادی ۸ و از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر یک نفر با نقص فاکتور انعقادی ۹ متولد می‌شود.
به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، ما در زمینه کمبود فاکتور ۸ و ۹، سه نوع خانم ناقل داریم که باید مسائل پیشگیرانه را رعایت کنند، یکی خواهران بیمارانی که کمبود فاکتور ۸و ۹ دارند، دوم دختران مردان هموفیلی که کمبود فاکتور۸ و ۹ دارند و سوم مادرانی که یک فرزند مبتلا به اختلال خونی هموفیلی دارند که دو گروه آخر، ناقلان اجباری محسوب می‌شوند؛ به این معنا که قطعاً ناقل هستند.
شناسایی مادران دچار اختلالات خون‌ریزی‌دهنده
قویدل با بیان اینکه کانون هموفیلی ایران عضو فدراسیون جهانی هموفیلی است، می‌افزاید: این فدراسیون از سوی کارشناسان سازمان بهداشت جهانی در حوزه بیماری‌های خون‌ریزی‌دهنده به رسمیت شناخته شده و رهنمودهای این فدراسیون همواره مورد تأیید سازمان بهداشت جهانی است که این مهم موجب شده تعامل کانون‌های هموفیلی کشورها با دولت‌ها در زمینه تأمین دارو و دسترسی آسان به درمان تعریف شده و دقیق باشد. از این رو با توجه به اینکه شناسایی اختلالات انعقادی ناشناخته در دستور کار این فدراسیون قرار دارد و با توجه به اینکه تظاهرات بالینی این اختلالات محدود است و اغلب در تصادفات شدید کشف می‌شود، اولویت تشخیص و پیگیری برعهده زنان و دختران است و توصیه می‌شود زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی خون، از طریق علائم بیماری منوراژی – افرادی که کبودی‌های بی دلیل پوست دارند و یا خون‌ریزی‌های ماهیانه غیرطبیعی شدید دارند و یا ادامه خون‌ریزی پس از گرفتن خدمات دندانپزشکی مشاهده می‌شود - از طریق آزمایش‌های تخصصی شناسایی شوند و دارو دریافت کنند تا بتوانند مانند سایر زنان و دختران زندگی کرده و در صورت باردار شدن، زایمان ایمن‌تری داشته باشند.
به گفته وی، طبق آمار اعلام شده از سوی سازمان پزشکی قانونی، دلیل فوت تعداد قابل ملاحظه‌ای از مادران هنگام زایمان، خون‌ریزی وسیع است که در صورت تشخیص به موقع بیماری آن‌ها می‌توان از مرگ و میر این مادران پیشگیری کرد.
ضرورت درمان قبل از خون‌ریزی
وی ادامه می‌دهد: کمبود فاکتور ۸ و ۹ بیماری است که به لحاظ علمی هموفیلی نام‌گذاری شده و بیشتر معلولیت‌های ناشی از این اختلال خونی به‌خاطر شیوه درمانی است که برای درمان این بیماران اتخاذ می‌شود؛ بر اساس تازه‌ترین رهنمودهای فدراسیون جهانی هموفیلی که در سال ۲۰۲۰ در کنگره مجازی این فدراسیون اعلام شده تنها راه اصولی پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از هموفیلی، درمان قبل از خون‌ریزی عنوان شده است، چرا که هر خون‌ریزی منجر به نقیصه معینی در عملکرد مفاصل خواهد شد که به مرور زمان معلولیت‌های غیرقابل بازگشت را رقم می‌زند. خوشبختانه در ایران نیز کودکان تا ۱۵ سال از این شیوه اصولی – درمان قبل از خون‌ریزی- بهره‌مند هستند و در طول هفته یک یا دوبار تزریق دارو دارند تا کیفیت زندگی آن‌ها افزایش یابد؛ امید می‌رود با توجه به اینکه فاکتور ۸ در کشور تولید می‌شود دولت مجوز درمان قبل از خون‌ریزی را برای همه گروه‌های سنی این بیماران صادر کند تا درد و رنج آنان به حداقل ممکن برسد.
به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، تعداد بیماران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی خون در کشور ۱۲ هزار نفر است و سازمان بهداشت جهانی تأکید دارد از بیماران دیر درمان به موازات حمایت‌های بهداشتی و درمانی، حمایت‌های رفاهی نیز انجام شود. اگر ما به صورت یک بعدی صرفاً در حوزه بهداشت و درمان از بیماران دیردرمان از جمله بیماران هموفیلی مراقبت کنیم، نوعی مراقبت تک بُعدی محسوب می‌شود که تأثیری در افزایش کیفیت زندگی آن‌ها نخواهد داشت و آن‌ها نمی‌توانند در سطح سایر افراد جامعه رفاه را تجربه کنند.
قویدل با اشاره به اینکه متولی حمایت‌های رفاهی و اجتماعی کشور، کمیته امداد امام خمینی(ره) و سازمان بهزیستی هستند که اگر فردی زیر پوشش آن‌ها نباشد نمی‌تواند از حمایت‌های رفاهی مذکور بهره‌مند شود، ادامه می‌دهد: بیماران خاص و از جمله بیماران هموفیلی در هیچ یک از این دو عرصه نمی‌گنجند؛ مگر اینکه شرایط خاص افراد زیرپوشش آن‌ها را پیدا کنند، یعنی معلولیت‌هایشان کاملاً آشکار و مشخص شود و یا سرپرستشان را از دست بدهند!
بازنشستگی پیش از موعد
وی می‌افزاید: طبق مصوبات مجلس شورای اسلامی، هرگاه لازم باشد مردم در حوزه‌ای پرداختی داشته باشند افراد زیر پوشش کمیته امداد و سازمان بهزیستی از پرداخت معاف می‌شوند و همواره بسته معیشتی دریافت می‌کنند، اما به این دلیل که نهاد غیردولتی عمومی حامی بیماران خاص که با عنوان «بنیاد بیماری‌های خاص» شکل گرفته – به دلیل اختلافات سیاسی در دوره‌های مختلف - نتوانسته جایگاهی مشابه کمیته امداد کسب کند، از سال ۷۶ تا کنون هیچ مصوبه و طرحی در حمایت از بیماران خاص به مجلس نرفته است، به همین دلیل این بیماران همواره قافله جا مانده از حمایت‌های اجتماعی و رفاهی هستند.
به گفته وی، طبق نظر پزشکان متخصص و کارشناسان برجسته حوزه بیماری‌های خون‌ریزی‌دهنده، یک بیمار هموفیلی شدید به دلیل شرایطی که دارد درنهایت ۲۰ سال و بیمار هموفیلی خفیف حداکثر ۲۵ سال می‌تواند کار کند و خدمت یک هموفیلی پس از ۲۰ سال کار، با میلیون‌ها دلار هزینه به ۳۰ سال می‌رسد. بنابراین ضرورت دارد از سوی نمایندگان مجلس و وزارت رفاه تمهیداتی در خصوص بازنشستگی پیش از موعد برای این بیماران اندیشیده شود.
قویدل می‌افزاید: بحث بازنشستگی پیش از موعد و یا طرح اصلاح قانون از کار افتادگی، صرفاً از جانب مجلس نمی‌تواند پیش رود و باید به صورت لایحه از سوی وزارت رفاه به عنوان متولی رفاه اجتماعی کشور به مجلس ارائه و پیگیری شود.
تشکیل فراکسیون بیماران خاص
وی ادامه می‌دهد: تشکیل فراکسیون بیماران خاص هم موضوع دیگری است که برخلاف قول‌های داده شده از سوی نمایندگان دوره‌های مختلف مجلس شورای اسلامی تاکنون به سرانجام نرسیده، اما امید می‌رود با عزم جدی نمایندگان این دوره و تشکیل این فراکسیون، شاهد تحولات جدی در حوزه بیماران خاص و تصویب قوانین مرتبط با آن‌ها باشیم تا راه برای حمایت قانونی از این بیماران باز شود.
قویدل با اشاره به وضعیت شیوع کرونا در جهان و به تبع آن در کشور می‌گوید: آنچه در حال حاضر در جامعه هموفیلی به صورت جدی مطرح است، درگیری آن‌ها با کروناست. در ستاد مقابله با کرونا کانون هموفیلی با هدف ارائه رهنمودهای آگاهی‌بخش در این زمینه به بیماران ایجاد شده است تا بیماران از ابتلا به کرونا مصون باشند. بر اساس آخرین آمارهایی که کانون هموفیلی دارد، تا کنون ۳۲ بیمار مبتلا به هموفیلی به بیماری کووید ۱۹ مبتلا شده‌اند. پیش از بازگشایی‌ها کمتر از هشت بیمار مبتلا به کرونا داشتیم، اما از ابتدای خرداد آمارها افزایش یافته است. بیشترین مخاطره‌ای که این بیماران را تهدید می‌کند، در مراکزی است که مراکز درمان هموفیلی و کرونا مشترک است؛ البته کانون، توصیه‌های خاصی را به بیماران ارائه داده و تمهیدات لازم را برای پیشگیری از سفرهای درمانی این بیماران به خارج از استان‌های خودشان اندیشیده است.
انتهای پیام/
نظر شما